40년을 아토피와 함께한 환자가 한 방송국 프로그램에 출연한 것으로 전해진다. 산정특례 보험급여 기준의 문턱이 너무 높다는 것을 세상에 알리기 위해서였다. 초중증까지 가야만 신약 치료 접근이 가능한 현실, 그로 인해 치료 시기를 놓치는 젊은 환자들. 그런 문제들이 조금이나마 개선되었으면 하는 진심에서의 결정이었다.
방송 이후 한 가지 발언이 자꾸만 언급된다. 아토피 치료에 300~400만 원이 든다는 것이었다. 실제로 이것은 초기 신약의 가격(1회 100만 원대)에 더해, 각종 약물 비용과 보습제 지출, 그리고 아토피로 인한 연쇄 합병증(예컨대 안구 질환 수술 비용 같은)까지 누적된 수치였다. 방송은 편집 과정에서 이 맥락이 어느 정도 손실된 것으로 보인다. 작성자는 그 점을 명확히 하고 싶었던 것 같다.
현행 산정특례 제도의 구조적 문제는 여기서 드러난다. 급여 기준이 '초중증에서만' 인정되다 보니, 정작 치료 효과가 가장 좋은 초·중기 단계의 환자들은 자비로 치료하거나 처음부터 포기하게 된다는 것으로 보인다. 아토피가 성인까지 이어지지 않도록 초기에 집중 치료를 할 수 있다면 큰 흉터나 이차 감염 위험도 크게 줄어들 텐데, 그 '골든타임'에는 제도가 손을 거두고 있다는 역설인 것으로 보인다.
방송 출연 이후 작성자에게 들어온 메시지들은 낯선 것들이었다. 민간요법을 권유하는 내용, 유기농 식단이나 특정 건강식품으로 '자연 치유'를 시도해보라는 조언들이었다. 신약 치료로 호전됐다고 명시한 글을 읽고도 그런 반응이 나온 것은 흥미롭다. 이것은 아토피에 대한 근본적인 오해—'관리 소홀이면 안 나는 병', '의지와 노력의 문제'라는 편견—에서 비롯된 것으로 보인다. 어떤 연예인의 유기농 발언 같은 것들이 이런 오해를 강화하는 측면도 있다. 사실은 같은 방법이 모든 환자에게 효과를 보이지는 않으며, 아토피는 그냥 놔두는 것으로는 절대 나을 수 없는 질환이라는 점이 자꾸만 간과되곤 한다.
작성자는 신약 치료로 실제로 눈에 띄는 효과를 경험했다고 밝혔지만, 그것이 '정답'이라고 생각하진 않는다고 강조한 것으로 전해진다. 오히려 앞으로 더 나은 약, 더 효과적인 치료 옵션이 나온다면 얼마든지 바꿀 준비가 돼 있다는 입장인 것으로 보인다. 항체가 생기거나 부작용이 발생하면 그다음 치료를 찾아 나설 것이라는 뜻이기도 하다. 이런 열린 자세는 역설적으로, 자신의 경험이 얼마나 구체적이고 절실했는지를 역으로 증명한다.
큰 결심을 하고 방송에 나간 후 가장 뜻밖의 기쁨은 따로 있었다. 촬영 내내 모습을 드러내지 않았던 자신의 반려동물이, 마지막 순간에 나타나 한 장면을 담아냈던 것으로 보인다. 그것이 이번 모든 일의 가장 큰 보상이었다고 한 것으로 전해진다.
📌 원문 발췌
저는 이미 급여혜택을 받고 있지만 아직 새로운 치료에 접근하기 어려운 환자들이 많습니다. 현재의 급여방식은 초중증, 거의 끝단에 도달해야 선정특례를 받을 수 있기 때문에 시작하기도 전에 포기하는 경우가 많거든요.
원본 출처: 클리앙 모두의공원